引言：直面1型糖尿病，从早期筛查开始
当家庭面临1型糖尿病的威胁时，是选择逃避还是勇敢应对？现代医学经验证明，早期筛查不仅能有效延缓病情发展，更是推动社会对1型糖尿病正确认知的重要契机。早一日筛查，少一分风险；多一份理解，多一分包容。
你是否也有这样的逃避心理？
面对健康问题，很多人会像鸵鸟一样把头埋进沙子里，以为不去检查，疾病就不存在。
隐藏的健康危机
有这样一群人，他们的体内潜藏着“健康炸弹”——1型糖尿病。这是一种自身免疫性疾病，发展隐蔽，发作突然，多数患者都是在出现酮症酸中毒等急重症时才被送往医院抢救。这些患者可能是正在上学的孩子，努力奋斗的年轻人，或是家庭的中流砥柱。如果有一个机会能提前预知疾病进展，你会如何选择——逃避，还是勇敢面对，为自己和家人争取宝贵的应对时间？
凌晨两点的守护：1型糖尿病家庭的真实写照
深夜2点01分，手机屏幕的亮光在黑暗中格外刺眼，曹女士立刻清醒过来，这已成为她身体的本能反应。六年来，无论女儿的血糖仪是否报警，她都会在这个时间准时醒来——有时需要紧急补充糖分，有时只是虚惊一场，但这份警觉已深深烙印在她的生物钟里。
“孩子确诊后，我再也没有睡过一个安稳觉，即使孩子不在身边，也会自动醒来。很多糖宝父母都是这样。”曹女士说道。
认识1型糖尿病
1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，由于人体产生胰岛素的胰岛β细胞受到自身免疫系统攻击，导致胰岛素分泌不足甚至“枯竭”，严重影响血糖水平，患者需要终身接受胰岛素替代治疗。
疾病现状与风险
据统计，我国约有60万经典1型糖尿病患者，高发于10至14岁的儿童和青少年。这些患者大多处于生长发育和学业进步的关键阶段。30%-40%的患儿首次确诊就是因为酮症酸中毒紧急送医，ICU抢救率超过30%。在未能得到及时充分治疗的情况下，酮症酸中毒是儿童1型糖尿病死亡的主要原因。
家庭的重担
每个患者背后，都是一个承受着身心双重压力的家庭。由于1型糖尿病具有遗传风险，部分家庭甚至要面对直系亲属（父母、子女、兄弟姐妹）接连确诊的困境。许多家长不得不辞去工作全职照顾孩子，在无数个深夜里与血糖仪为伴。
专家解读疾病进展
浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科傅君芬教授指出：“1型糖尿病进展隐匿，临床上分为3个阶段。在1期和2期，患者几乎没有典型的糖尿病症状，如‘三多一少’（多饮、多尿、多食、体重下降）。当患者因持续恶心呕吐、昏迷等急重症被送医‘突然诊断’时，疾病已进展至3期，自身胰岛功能几乎完全衰竭，持续高血糖会导致酮症酸中毒，严重时可能造成脑损伤、肾衰竭等长期不可逆损害。”
一个父亲的悔恨
王先生的儿子在9岁时确诊1型糖尿病，至今已有7年。对此，他深有感触：“我从未想过，36岁时会收到人生的第一张病危通知书，而它竟然来自我的儿子。”
“2019年，他经常在足球训练中感到乏力，虽然能吃能喝但精神状态很差，多次跟我说爬楼梯没力气、跑不起来，我们误以为他有些偷懒。整个人变得很瘦，我们也误以为儿子在长身体。”
“一段时间后，他的情况更加严重了，才去就医，血糖已经‘爆表’，高到仪器无法显示数值。我很后悔自己没有早点发现，让病情发展到这么严重。在ICU门口守候的那几天，是我和妻子人生中最漫长的等待。”
医疗现状与挑战
作为国家儿童健康与疾病临床医学研究中心，浙江大学医学院附属儿童医院接诊了大量来自杭州及全省的患儿。内分泌科陈晓春护士长分享：“仅今年暑假，我们就收治了近20例新诊断的3期1型糖尿病儿童青少年患者，3岁以下的孩子占到了四分之一。最忙碌的一晚，同时抢救了4名酮症酸中毒患儿。”
傅君芬教授表示：“这些孩子送来时往往情况危急，部分出现昏迷，造成脑部损伤，留下后遗症，严重的可能面临死亡风险。”
疾病带来的全方位冲击
疾病带来的不仅是生死考验，更是对整个家庭的全方位冲击。
一项调查显示，近50%的患病家庭遭受中重度经济损失，约15%的家长放弃工作全职照护。更有家庭因疾病认知差异、长期压力走向破裂。“我们见得太多了，孩子确诊没几年，夫妻相互埋怨，最后离婚了。”傅君芬教授叹息道，疾病考验的远不止身体和经济状况，更是家庭的抗压能力。
病耻感的困扰
病耻感让许多患者选择“隐糖”，甚至向最亲近的家人隐瞒病情。严先生确诊1型糖尿病已有20年，他至今仍向岳父母隐瞒着病情，每次聚餐都会找个隐蔽的地方提前注射胰岛素。很多儿童患者至今仍躲在学校的卫生间里，偷偷注射胰岛素。
打破逃避心理：早期筛查为高风险家庭带来安全感
面对风险，大多数人会有“鸵鸟心态”，因害怕不良结果而选择回避，甚至认为“不知道就不存在”。这种源于恐惧和惰性的心理防御机制，让很多1型糖尿病家庭错失了早期干预的黄金窗口，直到酮症酸中毒如“洪水猛兽”般突然袭来。
科学筛查的依据
事实上，1型糖尿病是有迹可循的。因为它具有遗传风险，患者的一级亲属（父母、子女以及兄弟姐妹）患病风险高达普通人群的15倍。国家代谢性疾病临床医学研究中心主任周智广教授强调：“《中国糖尿病防治指南（2024版）》明确推荐，高危人群（如一级亲属等）可通过检测胰岛自身抗体筛查亚临床期1型糖尿病，有助于早期诊断和降低糖尿病酮症酸中毒的发病风险。”
早期筛查的意义
“早期筛查，就像在‘洪水猛兽’冲出来之前把闸门关上，”周智广教授生动地比喻道，“它能帮助1型糖尿病实现从‘被动治疗’向‘主动干预’的根本性转变。胰岛自身抗体是1型糖尿病早期筛查的决定性指标，能在血糖异常前就发现风险，目前大部分三级医院都可以进行检查，在体检时多抽一管静脉血就可以。”
筛查的实际效果
研究结果显示，早期筛查能将酮症酸中毒发生可能性降低多达90%，住院率降低92.5%。对高风险家庭而言，早期筛查不仅是一次医学检测，更是重获生活安全感的重要契机。
抗体阳性：从筛查到干预的希望之路
2023年，严先生带两个女儿完成了早期筛查。当“均为阴性”的结果出来时，他激动地请全家吃了顿大餐：“阴性！我们只要定期监测就好了。”
“说实话，我最害怕孩子突然进ICU抢救。万一没救过来呢？我接受不了这个‘万一’。”曹女士坦言。
许多家长在等待筛查结果时都会有焦虑：“我真的准备好了吗？”的确，这不是一件容易的事。
直面风险的意义
很多1型糖尿病家庭的经验告诉我们，直面风险，有时恰恰是改变命运的起点。早一点知道，就会多一份希望，得到及时的干预和治疗，有更充分的缓冲时间。
早期干预的优势
傅君芬教授乐观地表示：“对于早期筛查发现自身抗体阳性的家庭而言，还有一个好处，可以采取早期干预措施，尽可能多地保留自身胰岛β细胞，未来被治愈的希望也就更多。”
家庭管理的重要性
此外，家庭可以主动学习1型糖尿病相关管理知识和技能，如定期监测血糖、注意饮食运动等，这些都对患者中长期的生命状态改善有一定的帮助。
专业支持体系的建立
中南大学湘雅二医院建立了全国首个1型糖尿病管理中心（示范单位），越来越多中心在全国各地陆续开设。这些中心会为1、2期患者和他们的亲属提供筛查和个性化干预方案，实现“早发现、早干预、早管理”。
医学进步的曙光
周智广教授分享：“胰岛素当初发现后，很快就被用于1型糖尿病患者的治疗，100年以来，患者还是在用这种方法。但是，近十年来，这个领域医学科技的发展速度非常快。现在，我国已经有创新免疫疗法可以延缓疾病进展。1型糖尿病2期患者通过早期免疫干预，可以延缓疾病进展至3期。”
“国外一项研究显示，有2期患者通过早期免疫干预，平均延缓临床发病达3年，甚至有的10年没有进展至3期。”谈及未来，他充满信心，“只要再给医学一点时间，未来治愈1型糖尿病并非不可能。”
共建1型糖尿病友好社会
1型糖尿病的早期筛查，不仅是一个医疗话题，更是一个社会课题。随着大家对这个疾病认知和理解的提升，筛查的人群就会逐步扩大，社会的包容度也会更大。这可能需要一点时间，但它势在必行。
公益行动助力社会认知
由中国关心下一代工作委员会公益文化中心指导、央视网《健康能量站》发起的“共创1型糖尿病友好社会早筛倡议与科普公益行动”——《改变1生的机会》1型糖尿病友好社会倡导公益短片已正式上线，通过真实故事，传递科学态度，推动社会认知。
携手共创美好未来
我们期待每个1型糖尿病的家庭都不再是孤岛，从学校到企业，从医疗机构到政策制定者，携手构建1型糖尿病友好社会。
