聚力向新！让白血病患者用“日常”抵抗“无常”

　　在人生的旅途中，我们常常将“珍惜当下”视为一句寻常的寄语。然而，若非亲身经历命运的严酷考验，我们或许很难真正体悟这句话背后沉甸甸的分量。

　　对于梅姐而言，这份体悟来得尤为深刻。骨髓移植后不到一年，疾病复发，一度让她陷入消沉，甚至萌生放弃的念头。而对于她的儿子小军来说，亲眼目睹母亲在重症监护室里与病魔搏斗的情景，才让他真切感受到急性白血病的凶险。

　　当癌症的阴影笼罩一个家庭，如何抉择前路？在治疗陷入瓶颈、希望最为渺茫的时刻，梅姐曾深感自己是家庭的负担，认为放弃或许是一种解脱。但她的家人，用最坚定的声音告诉她：“不尝试，就永远没有可能。”

　　在诊疗的道路上，机会与风险交织，挣扎与希望并存。尽管“谈癌色变”的恐惧尚未完全消散，但今天的患者已非孤军奋战。医疗技术与药物的持续进步，正为更多家庭点亮穿越黑暗、迎接曙光的可能。

　　“内心的力量，是康复的基石”

　　一切始于一次偶然的胸闷。梅姐在心脏内科就诊，心电图无恙，血常规却提示贫血。随后，无力的感觉日益加重，直到骨髓穿刺的检查结果，将她带入了“急性B淋巴细胞白血病”的世界。

　　主治医生坦诚相告：这是一种复发率较高的血液恶性肿瘤。数据显示，成人B急淋初治患者的长期生存率面临挑战。医生建议考虑骨髓移植。尽管一度与亲人配型成功，但捐献者在最后关头因担忧而却步。接连的匹配与放弃，考验着梅姐的意志。“我不能因此怨恨，我必须让自己变得更坚强。”她这样告诉自己。

　　在医生的建议下，梅姐先接受了化疗，病情曾稳定两年。然而，2019年维持治疗期间，复发还是来了。这一次，移植成为必需。儿子小军与她是半相合，他毫不犹豫地答应了捐献。然而，移植后九个月，疾病再次复发。这一次，梅姐感到了前所未有的疲惫，甚至想放弃复查与治疗。

　　梅姐天性乐观，在治疗初期总能消化负面情绪，将病痛视为可承受之重。但反复的复发，如同看不到尽头的拉锯战，将痛苦几何级放大，逐渐侵蚀她的心理防线。

　　类似的内心挣扎也发生在另一位患者琳琳身上。确诊初期，丈夫选择暂时隐瞒病情，独自承担压力。直到偶然听到病友讨论，琳琳才明白自己罹患的是急性B淋巴细胞白血病。那一刻，恐惧席卷了她。

　　患病时，琳琳刚迎来拥有宝宝的幸福时光。为了不让家人担心，她起初未优先选择移植，而是接受了化疗联合靶向治疗。初期效果尚可，但一年内两次出现耐药。医生指出，在Ph阳性B急淋的治疗中，靶向药联合化疗仍面临一定的复发风险，同时需充分考虑患者的治疗承受力。

　　患病后，琳琳感觉自己从家庭的“支柱”变成了“拖累”，无法工作、照顾家庭，还需投入巨大的时间与金钱，这种愧疚感在治疗效果不佳时尤为沉重。

　　癌症的复杂性在于，它攻击的不仅是身体，更是患者与整个家庭的心理防线。治疗决策远非体力与财力可及那么简单，它是一场需要患者与家人共同权衡、充满复杂博弈的旅程。

　　医者疗身，家人愈心

　　在梅姐的记忆里，当丈夫和医生向当时17岁的儿子小军提出捐献请求时，他毫不犹豫地答应了，过程似乎很顺利。

　　但在儿子小军的视角里，那是一段惊心动魄的时光。捐献的决心，早在家人开口前就已下定。

　　那个夏天，正在打工的小军接到父亲带着哭腔的电话，他骑上电瓶车冲向医院。“看到妈妈身上插满管子，说不出话，爸爸焦急万分，我的心一下子慌了。”他回忆道。早在初二得知母亲患病时，他就上网查询，知道这是癌症，但也看到治愈的希望。母亲外地求医时，他独自往返于学校与家；母亲病情稍稳回家，他以为阴霾即将散去。

　　“直到看着她被推进移植仓，我才真正体会到白血病的可怕，那种随时可能失去至亲的恐惧。”小军眼眶泛红，“那时，我愿意为她做任何事。”

　　移植后，梅姐开始主动与儿子交流病情，甚至能看懂部分化验单，笑称自己成了“半个医生”。这场生命的赠予与回馈，让梅姐深感：“我给了他一条生命，他也给了我一条新生。”在抗癌的长路上，家人不离不弃的守护，是走出迷茫与痛苦的关键力量。

　　琳琳在异地治疗期间，丈夫为了兼顾陪伴与生计，在医院周边注册成为骑手送外卖。尽管起初不完全知情，但远离幼子、让丈夫奔波劳碌，让琳琳深感自己是拖累。多次离家治疗时，放弃的念头曾闪过，但宝宝的笑容成了她最大的动力。“妈妈一定坚持下来，陪你长大。”她默默对孩子说。

　　当出现耐药，琳琳心态消极时，丈夫不断寻找新方法，并坚定地告诉她：“我们再试一试。”

　　以科技之光，抵御生命无常

　　骨髓移植后不到一年再度复发，梅姐最初选择了隐瞒。希望之后的又一次打击，让她倍感无力。医生坦言，急淋复发后，传统化疗难以再达缓解。

　　“我有些跟自己赌气了，觉得无论如何都会复发，不想再让家人受苦。”梅姐说。

　　此时，医生提出了一个新选择：CAR-T细胞治疗。医生形象地解释，这如同为免疫细胞装上“精确制导”系统，使其能识别并持续清除肿瘤细胞。这对梅姐而言，是一线新的曙光。

　　如今，梅姐已无癌生存超过两年，回归正常生活。从治疗前下床都困难，到如今能独自料理饮食、散步锻炼，她格外珍惜这来之不易的日常。“要对得起家人和自己的付出，照顾好自己就是最大的回报。”

　　曾经，癌症患者不敢奢谈未来。梅姐和琳琳都曾经历过“走一步看一步”的迷茫。对琳琳而言，在遭遇第二次耐药，试遍多种二代靶向药均无效后，前景似乎黯淡。当时三代靶向药尚未在国内上市，获取艰难且费用高昂。停药期间，她形容“全身无力，每个关节都像在灼烧般疼痛”。

　　耐药是靶向治疗中的常见挑战，后线治疗中有药可试已属幸运。医药进步不断延长着生存期，但每位患者都曾经历等待新药上市的焦灼。

　　CAR-T细胞治疗，成为了琳琳当时重要的希望所在。尽管此前不了解，她选择充分信任医生。现在，她已无癌生存近五年，重启了正常的工作与生活。

　　确诊癌症，便与巨大的“不确定性”相伴。何时耐药？何时复发？下一步如何走？梅姐和琳琳认为，唯一能确定的，是信赖医生的专业判断。这对医生提出了更高要求：需掌握前沿技术，善于沟通，并具共情能力；对患者而言，则需保持理性与担当。

　　回顾过往，在靶向药尚未问世时，化疗与移植是白血病患者的主要选择。如今，医疗科技的进步正不断重塑治疗格局：精准打击癌细胞，针对不同突变的靶向药物陆续涌现，CAR-T等创新疗法持续拓展生存的希望。

　　除了日新月异的医疗技术，医生、患者与家属间的紧密协作，社会的理解与支持，同样至关重要。它们共同拓宽了生命的边界，帮助患者以坚韧的“日常”，对抗命运的“无常”。

　　如今，琳琳也努力“过好每一天”。重返工作岗位，她尽可能淡化疾病的影响，依然风风火火，拥抱生活。

　　（注：文中梅姐、琳琳、小军、王伟均为化名）

　　数据来源：

　　1.任汉云. 对成人急性淋巴细胞白血病的治疗策略的思考 [J] . 中华内科杂志,2014,53( 02 ): 84-86. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2014.02.002

　　2.王建祥. 中国复发难治急性淋巴细胞白血病的治疗概况[J]. 中国实用内科杂志, 2021, 41(4): 283-290.

　　3.Wang Y, Wei XD, Yan DM, et al. Oral on ASH 2022 (660).