燕郊女骑手:为了患白血病的孩子,妈妈快跑

  杨雨静在送餐途中。

  湖南元初生物关注 杨雨静入职8天,已经请假两次了。作为一名白血病患儿的单亲妈妈,杨雨静无法全身心投入工作,却又不得不为生活奔波。

  前一晚九点多到家,孩子已熟睡。清晨醒来,杨雨静发现孩子身上又起了小红点,还伴有头晕、恶心、嗜睡的症状。骨髓移植已过去三年多,她陪伴孩子经历了无数次排异反应,但这次的情况似乎格外令人揪心。

  一大早,杨雨静背着孩子赶往医院。血常规、腰穿……一系列检查后,报告要等到晚上七点多才能出来。在漫长的等待中,焦虑几乎将她淹没。孩子确诊白血病的八年间,化疗、骨穿、复发、移植、排异,以及一次次筹措医疗费的艰辛,不断在她脑海中闪回。而一个无法回避的事实是:骨髓移植后的五年内,复发风险依然存在。

  晚上,拿到显示各项指标正常的检查报告,杨雨静终于松了一口气。

  随之而来的是深深的自责。她后悔擅自停掉了孩子每月七百多元的免疫调节药物,也愧疚于自己早出晚归,让孩子一整天都见不到妈妈。

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  等单间隙,杨雨静整理着帽子。

  “我现在最大的愿望,就是尽快还清债务,多陪陪孩子。”然而真正开始工作后,她发现实现这两个愿望都需要时间。作为家庭的支柱,她在与时间赛跑,却不敢透支健康去拼命。

  一路向西的求医路

  从北京站向东40公里是燕郊,再向东约13公里,便是杨雨静居住的大定福村。

  过去近八年,杨雨静一次次从大定福村出发,向西而行,带着罹患白血病的孩子辗转求医。

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  杨雨静辅导孩子写作业。

  今年34岁的杨雨静,是两个孩子的母亲。儿子小光11岁,女儿6岁。小光在2岁8个月时,被确诊为急性淋巴细胞白血病。

  “感觉天都塌了。”她清楚记得,那是2013年9月10日,在廊坊市中医院。原以为孩子只是普通高烧,却被告知可能是白血病。影视作品中关于白血病的种种故事让她恐惧,不敢想象未来要面对什么。

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  杨雨静保存着厚厚一叠单据,包括每一次的缴费凭证和诊断证明。

  急性淋巴细胞白血病是一种恶性血液肿瘤。对于儿童患者,化疗是首选治疗方法,骨髓移植则是另一重要手段。无论是确诊还是治疗,常需进行骨穿——用特制的穿刺针从髂骨抽取骨髓组织进行检查。

  9月11日清晨,杨雨静办完住院手续回到病房,看到七八位医护人员正在为小光进行骨穿。孩子的哭闹挣扎导致第一次穿刺未能成功。

  “那骨穿针,粗得像给牛打针用的针头。”家里曾养过牛的杨雨静见过兽医用的针,但从未想过如此粗的针会用在两岁多的孩子身上,心痛如绞。她请医护人员暂离,独自安抚小光,告诉他医生要取出他“身体里的小虫子”,这样才能活下去。

  当医生再次进行穿刺时,经允许,杨雨静陪在身旁。全程二十多分钟,小光强忍泪水,咬牙坚持;她同样紧咬牙关,眼眶湿润。

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  小光去小饭桌学习,出门前转身与家人道别。

  9月12日,化验结果确认小光患有急性淋巴细胞白血病。一场旷日持久的、与死神争夺孩子的战役就此打响。

  随后,小光开始了第一次化疗,第二次骨穿,第二次化疗,第三次骨穿……每次化疗约持续7天,一个半月为一个周期,每两个周期需进行一次骨穿评估。

  随着病情变化,杨雨静带着孩子辗转于廊坊市中医院、北京协和医院、燕达陆道培医院。在协和医院那次骨穿,按规定家属不能陪同。小光在病房里的二十多分钟,杨雨静坐立难安。

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  杨雨静陪伴小光在院子里拍篮球。

  从2013年到2016年,历经22次化疗、多次骨穿与腰穿后,治疗暂告段落,小光的身体状况逐渐稳定。

  然而,一段短暂的平稳期后,2017年厄运再度降临。小光身上出现红点、脱皮——白血病复发了。经过三次强化疗,病情仍未得到有效控制。

  对于复发难治的B细胞淋巴细胞白血病,接下来的选择是进行CAR-T细胞治疗并准备骨髓移植,或者放弃。

  CAR-T疗法是通过提取患者自身的T淋巴细胞,在体外进行改造扩增后回输,以精准攻击肿瘤细胞。相比化疗,CAR-T和骨髓移植的费用高昂得多。

  杨雨静不愿放弃,选择继续治疗。

  2017年至2020年的三年多里,小光需要更精心的照料,同时也承受着多器官排异反应带来的痛苦,以及复发风险带来的不确定性。

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  杨雨静带着小光和妹妹在玉米地里。

  从秋到夏,大定福村向西的道路两旁,金黄的小麦收割后,田埂边又种上了玉米。玉米苗从指头粗细长到近两米高,吐穗结缨,又到了收割玉米、轮种小麦的时节。

  在大定福村长大的杨雨静曾以为,生命如作物,遵循着自然的生长规律。但八年前孩子确诊后,她才惊觉生死可以如此接近。这些年来,她唯一能做的,就是竭尽全力将孩子从死亡边缘拉回。

  并非没有想过放弃。与医生的沟通、病友圈的消息都让她明白,“人财两空”是可能面对的结局之一。

  而为小光治疗所付出的高昂费用,早已让她负债累累。

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  杨雨静正在接单。

  小光确诊前,杨雨静是公交车乘务员,月收入三千多元。因常需请假带孩子看病,她最终辞去了工作。家中积蓄寥寥,每一次选择继续治疗,都意味着新一轮的四处筹借。

  “筹到钱,就赶紧去医院办手续,然后走新农合报销,周转出一点钱来。”杨雨静保存着所有账单,三千、五千……每一笔数字背后,都是一次生的希望,也是一次借债无门的绝望。

  至今,治疗总支出已高达百万元。新农合报销了近五十万,剩余部分来自父母的借款、亲友的捐助以及网络筹款。

  相比曾引起广泛关注的网络筹款案例,杨雨静通过两次网络求助筹得的款项(一次4.5万,一次3.5万)显得杯水车薪。身边的同事朋友,“能借的都借了”。最难的时候,她甚至在朋友圈呼喊:“信得过我的,就帮帮我吧。”

  成为一名骑手

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  杨雨静将外卖送到顾客门口,等待开门。

  去年以来,小光的身体状况逐渐稳定,杨雨静也开始尝试回归工作。她每月拿出约三分之一的收入用于还债。所有账单和帮助过她的人,她都铭记于心,但具体还欠多少,她不愿细算。“成天想这个,那就没法活了。”她一摆手,露出了笑容。

  事实上,她从未停歇:和村里人一起干农活、收废品、卖对联。赶集时,她总观察着别人的生意,琢磨着自己能不能做。杨雨静说:“我每天都在想怎么靠自己的双手多挣点钱。”但得到的反馈总是不太乐观,大家都说“今年生意难做,不挣钱”。

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  杨雨静骑行在送餐路上。

  转机来自病友圈。病友李东海一家准备回老家,将送外卖的电瓶车送给了杨雨静。

  今年4月29日,杨雨静正式成为一名外卖骑手。她原本计划:早出晚归,多跑单,一个月挣上六千元。

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  杨雨静在商家处取餐。

  但入职后她才意识到这个小目标并不容易。入职第三天,她请假回家看孩子;入职第八天,又请假带孩子去医院。

  她明白,尽管有姥姥姥爷照看,但孩子离不开她太久。于是她调整了计划:每天上午10点半上班,晚上7点左右下班。这样既能工作,也能兼顾家庭。

  穿上骑手服的杨雨静,与其他骑手并无二致。准时送达每一单是她的职责。而作为新手,超时被投诉、送错餐赔钱,这些坎坷她也一一经历。

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  杨雨静与同事交流。

  七月,炎热的天气伴随着频繁的降雨。

  杨雨静尽量在取餐环节节省时间,在路上则求稳不求快。一天,她不小心错拿了另一家店的餐品,快到目的地时才发觉。她立刻通过商家联系到另一位骑手,约定在中途交换餐品。“对方也是女骑手,我们配合得挺好。”尽管最终超时了20分钟,但顾客并未责怪,反而叮嘱她注意安全。这让杨雨静倍感温暖:“雨天里,顾客好像更能体谅我们。”

  只要小光身体状况稳定,杨雨静便风雨无阻。她盘算着,即便挣不到六千,也要努力保证四千元的收入。

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  杨雨静向记者展示骑手实时排行榜,偶尔也能看到自己的名字出现在榜上。

  “万幸”

  作为环京城镇,燕郊从不缺少话题。但杨雨静对此几乎一无所知。她清晰记得的,是小光的化疗日期、复杂难记的药名与剂量、不同阶段的治疗方案,以及病友群里传来的各种消息。

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  小光和妹妹为杨雨静准备的生日礼物。

  她很少为自己考虑。除了手机和一副两百元的眼镜,她几乎没为自己添置过什么。成为骑手后,黄色的工装短袖成了她的日常着装,工作时穿,在家也常穿。母亲心疼她:“天天就这一件背心。”小光悄悄攒下零花钱,在她生日时送上一盒化妆品;女儿亲手为她制作了爱心贺卡……

  杨雨静格外珍惜这份来自家人的、朴实的爱。

  她不愿多提苦难,如果不得不提,她会这样说:我不幸从小被亲生父母抛弃,但万幸遇到了视我如己出的养父母;我的孩子不幸患病,但万幸现代医学给了他治愈的希望;我不幸经历了一段失败的婚姻,但万幸在孩子需要骨髓配型时,他没有退缩……

  杨雨静也憧憬过:如果这个月工资能到六千该多好,如果接的单都顺路该多好,如果小光的病情能持续稳定该多好,如果孩子爸爸能像其他病友家属一样共同分担该多好……

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  杨雨静和儿女坐在沙发上,笑称自己“儿女双全”。

  但与白血病抗争的八年,让她深刻体会到,看着小光健康成长,已是这个家庭最大的慰藉。“村里人都说,我们家现在总算看着‘得劲’了。”

  七月的阳光下,杨雨静家的小菜园里瓜果飘香,豆角压弯了枝蔓。新鲜的水果黄瓜摘下切丝,就能拌出一碗全家都爱的炸酱面。

  小光回到了校园。虽然年龄已该上四年级,但杨雨静决定让他从三年级读起,“缺课太多,需要等等他”。除了送他去小饭桌补习,每天下班后,杨雨静也会亲自帮他温习功课。

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  杨雨静一家在自家的玉米地里。

  杨雨静的父亲在屋后刚收割完的麦茬地里,又种下了新一季的玉米苗。马路对面,是已近成熟的玉米林。同一季节,同一种作物,因播种时间不同而处于不同的生长阶段。杨雨静的母亲说,这是双季玉米,有自己的生长周期,现在种下,中秋时节就能收获。

  (文中杨雨静、小光为化名)

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