凝新前行！以“平凡”守护对抗白血病的“不测风云”

珍惜当下：在无常中寻找生命的意义

在未经历重大人生转折前，我们往往难以真正体会”活在当下”这四个字的分量。

抉择时刻：当疾病降临

若非骨髓移植后不到一年病情复发，梅姐或许不会陷入如此深沉的绝望；

若非亲眼目睹母亲在ICU中全身插满管子的场景，小军（梅姐的儿子）也难以真切感受到急性白血病的凶险程度。

当癌症不期而至，什么才是最佳选择？

挣扎与希望

在治疗陷入瓶颈的时期，梅姐内心充满自责，认为自己是家庭负担的根源，甚至萌生放弃治疗的念头。然而，即使在最艰难的时刻，她的家人始终坚定地说：”不尝试就永远没有希望。”

医疗进步带来新希望

机会与风险、挣扎与希望，这些复杂情绪在诊疗过程中不断交织。虽然”谈癌色变”的时代尚未完全过去，但如今的癌症患者已不再孤军奋战。医疗技术和药物的持续进步，为患者提供了摆脱绝望、迎接新生的可能。

坚强面对

因上班时感到轻微胸闷，梅姐前往心脏内科就诊。

医生告知心电图正常，血常规显示轻度贫血，建议进一步观察。然而，梅姐感觉体力日渐不支，直到骨髓穿刺检查后，她被确诊为急性B淋巴细胞白血病。

直面现实

主治医生从一开始就向梅姐和她的丈夫王伟说明了严峻的现实——急性B淋巴细胞白血病是一种复发率极高的血液恶性肿瘤。王伟回忆道：”医生介绍了多种白血病类型，我记得最清楚的是我妻子得的B急淋，复发风险很高。”数据显示，成人急性B淋巴细胞白血病初治患者的长期生存率仅为30%-40%。

捐献路上的波折

医生建议优先考虑骨髓移植。梅姐的一位亲戚与她配型全相合，但在准备手术前一周，因担心移植对身体的潜在影响而放弃捐献。这已是梅姐第三次遭遇配型成功却最终无法捐献的情况。

心态转变

“但我不能因此怨恨任何人，只能告诉自己必须更加坚强。”

治疗历程

医生建议先进行保守治疗。经过两年化疗，梅姐病情趋于稳定。然而，在2019年维持治疗期间，疾病再次复发，这意味着骨髓移植成为唯一选择。

亲情的力量

医生建议尝试儿子小军的半相合配型，小军毫不犹豫地同意为母亲捐献。然而，移植完成9个月后，梅姐再次复发，这次她决定放弃进一步治疗。

心理挑战

梅姐原本是个乐观的人，在治疗初期能够积极面对，消化负面情绪。然而，反复的失望和病痛折磨，在”看不到尽头”的复发过程中被无限放大，逐渐击溃她的心理防线。

相似的经历

琳琳也有着类似的经历。确诊初期，丈夫隐瞒了她的病情，直到她偶然从病友讨论中得知自己患的是急性B淋巴细胞白血病。”当时我立即上网查询，感到非常恐惧。”

身份转变

患病后，琳琳感觉自己从家庭的”支持者”变成了”拖累者”——无法工作、无法照顾家庭，还需要投入大量时间、金钱和精力治疗。当治疗效果不佳或反复复发时，这种愧疚感更为强烈。

癌症的双重打击

癌症不仅攻击患者的身体，更摧残着他们的心理。这不仅是对患者个人的考验，也是对整个家庭的重重挑战。

医病更需医心

亲情的守护

在梅姐的记忆中，当医生和丈夫向17岁的儿子小军提出捐献骨髓的请求时，他毫不犹豫地答应了。

惊险时刻

然而在儿子看来，这却是一段惊心动魄的经历。那个夏天，正在打工的小军接到父亲带着哭腔的电话，立即赶往医院。”看到妈妈全身插满管子，说不出话，爸爸焦急万分，我的心一下子慌了。”

成长与理解

初二时，小军第一次从母亲口中听说白血病，上网查询后知道这是癌症，但也了解到有治愈的可能。母亲移植手术后，梅姐开始与儿子分享病情，甚至能看懂化验单上的各项指标。

生命的回馈

梅姐感觉移植手术后，”我给了他一条生命，他也给了我一条生命。”在与癌症的漫长抗争中，家人不离不弃的守护，是帮助患者走出迷茫与痛苦的关键力量。

并肩作战

琳琳在异地治疗期间，丈夫在当地注册成为骑手，一边送外卖赚钱，一边陪伴妻子治疗。虽然最初不清楚具体病情，但琳琳说：”想到为了治病远离家人和孩子，丈夫还要兼顾照顾我和工作，我越来越觉得自己是个拖累。”

坚持的动力

多次离家治疗期间，琳琳曾想过放弃，但看到孩子的笑容时，”我就觉得自己不能放弃，孩子需要我。”每当治疗难以坚持，她就在心里对孩子说：”妈妈一定会坚持下去，陪你长大。”

突破困境

再次复发

骨髓移植不到一年，梅姐的病情再次复发。

她不敢告诉儿子这个事实，感觉这一路就像坐过山车，”每次看到希望后，总有新的难关等待克服。”医生坦言，急淋复发后很难再通过传统化疗达到缓解效果。

新的选择

梅姐说：”那时我有些自暴自弃，因为无论如何治疗都会复发，我不想再拖累家人了。”

创新疗法

医生向梅姐介绍了CAR-T细胞治疗这一全新选择，用”打怪兽”的比喻解释这种创新疗法：”通过基因工程技术，在免疫细胞上安装能够识别肿瘤细胞的’导弹弹头’，这些CAR-T细胞可以精准消灭肿瘤，并持续存在于患者体内，达到治愈目的。”

重获新生

如今，梅姐已无癌生存超过两年，回归正常生活。从治疗前卧床不起，到现在能够自理生活，她珍惜着当下的每一天。”这样的日子看似平淡，但经历过才知珍贵。”

琳琳的转机

在经历第二次耐药后，医生为琳琳尝试了几乎所有二代TKI靶向药，但效果不佳。当时三代TKI靶向药尚未在国内上市，停药期间，琳琳形容”全身无力，每个关节都像在发烧般疼痛”。

抓住希望

CAR-T细胞治疗成为琳琳当时唯一的希望。尽管此前从未听说过这种疗法，她毫不犹豫地选择相信医生的判断。现在，她已无癌生存近五年，重新回归正常生活和工作。

用日常抵抗无常

面对不确定性

确诊癌症后，患者就与强大的”不确定性”紧密相连。”不知道药物何时耐药，不知道何时复发，不知道下一步该如何选择。”梅姐和琳琳认为，唯一确定的是要相信医生的专业判断。

医疗进步

在没有靶向药的年代，化疗和造血干细胞移植是白血病患者仅有的治疗选择。如今，医疗技术的进步不断拓展着治愈的可能性：精准打击癌细胞、针对不同基因突变的靶向药陆续上市、创新疗法持续延长患者生存期。

全方位的支持

除了不断进步的医疗技术，医生、患者和家属间的紧密配合，社会的理解与支持，都在不断拓宽白血病患者的生存边界，让他们能够用”日常”来抵抗”无常”。

回归生活

琳琳也在为”过好每一天”而努力。重返工作岗位后，她将疾病的影响降到最低，继续着往日”风风火火”的生活节奏。

（注：文中梅姐、琳琳、小军、王伟均为化名）

参考文献

1.任汉云. 对成人急性淋巴细胞白血病的治疗策略的思考 [J] . 中华内科杂志,2014,53( 02 ): 84-86.

2.王建祥. 中国复发难治急性淋巴细胞白血病的治疗概况[J]. 中国实用内科杂志, 2021, 41(4): 283-290.

3.Wang Y, Wei XD, Yan DM, et al. Oral on ASH 2022 (660).