魏则西离去三载，留下的人依然在奋力生活

【编者按】

“唯有穿越记忆的隧道，方能抵达生命的深处。

这句哲人的箴言启示我们，人类栖居于时间长河之中，要把握当下，必先追溯过往，而历史终将延伸至未来。然而，命运的转折往往源于一处暗礁、一段险滩、一场洪流。

那些因突发事件、特殊人物或偶然际遇而成为舆论焦点的普通人，最终归于何处？那些承受屈辱与伤痛的心灵，是否获得救赎？那些飘散在风中的疑问，是否寻得答案？

生命印记的回响

澎湃人物推出”回访专栏”，试图在更广阔的时间维度中，镌刻这些生命的轨迹。

他们，何尝不是我们的缩影。

最后的嘱托

“妈，我离开之后，你们要想办法再拥有一个孩子。

2016年4月11日，魏则西卧于咸阳家中的病榻，悬挂的氧气瓶维持着他微弱的气息。深夜，他让父母关闭手机、合上门窗，一家人进行了数小时的倾心长谈。

这位饱受癌症摧残的年轻生命，在次日黎明悄然离世，留下了关于”人性至暗面”的沉重叩问。

新生的希望

三年后，魏则西的遗愿得以实现。2019年中秋前夕，”魏则西父母通过试管婴儿技术再获麟儿”的消息传遍网络，这个饱经创伤的家庭终于迎来些许慰藉。

然而正如逝去亲人留下的永恒缺憾，那些直接或间接卷入这场风波的人们，仍在承受着绵延的伤痛。他们害怕被遗忘，却依然在努力生存。

逝水年华

魏则西安息于咸阳一处公墓。从路口至墓园正门约200米，脚下笔直的水泥小径隔绝了尘世喧嚣。

墓碑坐落于墓园左侧幽静的庭院，四周草木葱茏，正面镌刻着”爱子魏则西”的字样。

魏则西的墓碑 澎湃新闻记者 沈文迪 摄

1994年出生的魏则西在弱冠之年被诊断出滑膜肉瘤。求医过程中，他曾在武警北京总队第二医院接受生物免疫疗法（DC-CIK），不仅未见疗效，更延误了最佳治疗时机，最终英年早逝。

墓碑背面记录着他短暂而灿烂的一生——”西安电子科技大学，才德兼备，博览群书，谈笑间代码已成”。

未竟的梦想

在同窗记忆中，魏则西是个”为未来而活”的追梦者，渴望考入美国麻省理工学院，踏入硅谷，成为计算机领域的”顶尖高手”。

然而他的生命永远定格在旧时光里。”如果你还在世，此刻应该已经在美国了吧？”一位网友在其微博下如是留言。

在西安电子科技大学，每栋教学楼都庄严肃穆，背着书包的学子行色匆匆。魏则西的同学们各奔前程，辅导员也已调任。关于他的记忆正逐渐淡去。

魏则西曾经求学的学院 澎湃新闻记者 沈文迪 摄

永恒的印象

“印象渐渐模糊。”魏则西昔日的班长杨小天（化名）坦言。但他始终记得初遇魏则西的情景，亲切自然，毫无生疏之感。当时魏则西因病休学一年后复学，杨小天协助办理手续。魏则西告诉他，休学期间仍在编写数据结构程序。

后来杨小天才领悟，魏则西为何如此刻苦。或许是经历重病后，他更懂得时光珍贵，渴望把握当下。

魏则西的学习笔记 网络图片

生命延续

咸阳的西北国棉一厂，这座始建于上世纪50年代的新中国首家国营棉纺织厂，曾盛极一时。

如今繁华褪去。从老旧的家属院正门进入，一条笔直的水泥路贯穿始终，锈迹斑斑的暖气管道在空中交错纵横。

魏则西家的老宅位于道路尽头。1994年2月18日，农历正月初九，他在这里降生。25年后，小区居民对这个名字已渐淡忘，但提及魏海全的绰号，记忆便瞬间苏醒。

“这孩子从小好学，从不让人操心，不像别家孩子那般顽皮。”一位七旬老人在单元楼下回忆道。

她并不清楚则西患病之事，”那应该是他们搬走之后了吧。”对于魏则西有了弟弟的消息，她表示：”这样啊，真是太好了。”

外人轻描淡写的祝福，在魏海全夫妇心中却重若千钧。

艰难求子路

失去独子那年岁末，魏海全的妻子开始中药调理。由于双侧输卵管堵塞，自然受孕希望渺茫。在当地妇产科医院，再也找不到比她年长的产妇了。

夫妇二人尝试试管婴儿，”若是上天眷顾，我们就留下。”魏海全曾在采访中如是说。

首次取卵前，他为妻子连续注射9天促排针，每日6支。为了让药物充分吸收，他们反复按摩、热敷，将所有希望寄托于这些微小的卵泡。

魏则西的双亲 网络图片

历经3次取卵，获得5个卵泡，形成2个健康胚胎后，最终移植仍未成功。

魏海全夫妇不得不开启新一轮备孕，一年后终于迎来新生命。魏海全说这是上天的恩赐，新生儿带来了”欢声与希望”。

难以愈合的伤痛

过去三年，丧子之痛始终萦绕。

“母亲几乎每日都要翻看魏则西的照片……她泪眼婆娑地对着照片上笑容灿烂的则西絮语，同时播放着儿子生前手机里那段关于治疗计划的语音备忘录。”《每日人物》的报道如此描述。

如今他们搬离了老宅。新居所在小区整洁现代，空地上摆放着乒乓球台，每逢周末都有老人带着孩童前来运动，推着婴儿车的居民在旁闲谈，处处洋溢着轻松氛围。

这是否会成为魏海全夫妇今后的日常？

魏海全夫妇新居小区 澎湃新闻记者 沈文迪 摄

被遗忘的受害者

魏则西离世一月后，其母亲接到陌生来电，对方自称癌症患者家属：”你们获得那么多赔偿，分我们一些吧，我们没钱治病。”

“谁给过我们一分钱？”魏母愤而挂断电话。当时他们不仅未获赔偿，连一句道歉都未曾收到。

同样未能等到道歉的，还有众多被诱导接受DC-CIK疗法的患者。

迟来的醒悟

“三年半了，你是第一个（就生物疗法后续）联系我的人。”37岁的邯郸人崔鹏（化名）对澎湃新闻记者感慨。他的母亲于2015年11月10日病逝，此前两月曾在武警二院接受生物治疗。

回首往事，崔鹏觉得母亲走得太冤。

1999年，崔鹏初中毕业时，母亲被确诊非霍奇金淋巴瘤，医生断言时日无多，但母亲仍陪伴他走过十余载。真正折磨母亲的是放化疗后出现的肝硬化腹水。

膨胀的积液将瘦弱的身躯撑得滚圆，连平卧都成奢望。每两月就要住院抽液，针孔密布，每次花费逾万元。

期间母亲不断在网上寻医，直到2015年夏注意到”生物免疫治疗”。通过百度，她联系到武警二院医生郭跃生，对方在对话框中”科普”生物疗法，声称”治愈率高达94%”。

母亲征求儿子意见，但崔鹏也是初次听闻。他私下查询，”看到是正规部队医院，医生还上过央视，应该可靠吧？”崔鹏不指望彻底治愈，但凡能减轻痛苦的方法都值得尝试。

崔鹏理解母亲的心愿：想多帮儿子带几年孩子，减轻家庭负担。看似神奇的”生物疗法”点燃了她的希望。

最后的旅程

曾担任护士长的母亲认为郭医生言之有理，母子二人很快踏上赴京列车。

在武警二院，他们见到的首位医生李志亮”瘦高个，金丝眼镜，身着军装”——他也是魏则西的主治医生。随后在二楼见到郭跃生，白大褂内搭军绿衬衣和深色领带，与电视形象如出一辙。

郭跃生赠送《肿瘤生物技术病例集》，书中夹着光盘，印有”多细胞生物治疗”、”科技之光”、”治愈肿瘤的希望”等字样及各大台标。

李志亮主编的医学著作 受访者提供

武警二院发放的宣传光盘 受访者提供

与先前承诺的”治愈”不同，此时郭跃生保证接受治疗后，崔母的肝硬化3-5年内不会复发。

崔母当日办理住院，次日抽血培养细胞。根据方案，几天后将通过手术将培养好的细胞经大腿动脉输至病灶。全程耗时十余天，花费四万余元，夜晚崔鹏就睡在医院走廊。

他未曾想到，两月后等来的是母亲的”不告而别”。

不屈的追问

离世前夜，崔母诉说自己发冷，热水与药物均无济于事。救护车直接送入抢救室后，再未醒来。

医生初步判断死因为多器官衰竭，需尸检确定具体原因。崔鹏拒绝让母亲再受创伤，也未告知医生曾接受生物治疗。若无此意外，半年后他们本计划返院复查。

崔母病逝次年，魏则西事件曝光，崔鹏如坠冰窟，”浑身发凉”。他不断自问：我是否被骗了？

崔鹏立即购票赴京。此时武警二院大门封锁，仅留一人通道，有警卫值守。见此情形，他茫然无措。

昔日喧闹的武警二院今已冷清 李思捷 摄

据中国军网消息，武警二院于2016年5月4日起全面停业整顿；5月9日晚，国家卫计委等部门组成的调查组指出该院存在科室违规合作、发布虚假信息及医疗广告误导患者等问题，涉嫌犯罪的医务人员移送司法。

但崔鹏仍想要个说法，哪怕一句道歉。两月后，他带着母亲病历再赴武警二院，在附近办公室登记。工作人员表示需要等待，有消息会通知。

“这一等就是三年，音讯全无。”崔鹏说完，陷入长久沉默。

维权的艰辛

那年他频繁往返邯郸与北京，咨询过海淀区法院附近多家律所，得到的回复大同小异：此案难打。

有位律师刚提笔记录，犹豫片刻又放下。”年轻人，回去工作吧。为你母亲这事来咨询的人很多，花费更多的也有，但这是场消耗战，即便赢了也不划算。”

在律师建议下他找到调解部门，仍是登记、等待。尝试在微博发声，信息总无法发布。

2016年对崔鹏而言异常艰难。这是失去母亲的第一年，他再未踏足大姨家——因母亲与大姨容貌相似，见面就会落泪。

下半年他失去4S店经理工作。赴京治病前购置的新房，贷款还了一半，最终不得不变卖，与父亲、妻儿挤在60平米老屋，至今尚欠银行数万元。

免疫疗法的争议

曾经门庭若市的武警北京总队第二医院，如今冷冷清清。大门上方的金属字标已拆除，栅栏紧闭，仅留缝隙，偶有快递员出入，显示尚有人居。

问及医院现状，门口保安摆手称原医院早已关闭，现为军队属地，有家属居住。

当年生物诊疗中心的五位医师清空微博账号，不知所踪。

监管的演进

2016年5月，国家卫计委（现卫健委）紧急叫停细胞免疫治疗的临床应用，仅允许临床研究，禁止收费治疗。同年12月，国家食药监局（现药监局）发布《细胞制品研究与评价技术指导原则》（征求意见稿），首次明确将细胞免疫治疗产品纳入药品监管。

但对于DC-CIK技术，当年调查组未作定性。北京大学医学部免疫学系教授王月丹表示，这对接受治疗的患者而言，意味着索赔无据。

2017年4月，国家卫计委回复澎湃新闻称，尽管CIK疗法可延长患者生存期、提高生活质量，但存在细胞制备质量参差、特异性弱、疗效个体差异大等问题，同时可能造成器官损伤，尚不具备广泛临床应用条件，需深入研究。

科学的边界

一年后的10月，2018年诺贝尔生理学或医学奖授予美国科学家詹姆斯·艾利森和日本科学家本庶佑，表彰他们发现抑制免疫调节的癌症疗法，最终促成PD-1/CTLA-4抑制剂等免疫药物问世。

清华大学医学院院长、免疫学研究所所长董晨接受《人民日报》采访时指出：”免疫疗法存在争议，主要因有人将DC-CIK疗法等同于免疫疗法，这是不准确的。免疫疗法可能是未来人类战胜肿瘤的重要武器，但国内临床研究仍较薄弱，人类对自身免疫系统和肿瘤免疫治疗的认识尚属冰山一角。”

“蚂蚁菜”的坚守

“蚂蚁菜”虽未见过魏则西，但两人的命运却因生死而产生奇妙联结。

2015年底，时任百度”血友病贴吧”吧主”蚂蚁菜”发现吧内新增官方吧主刘陕西。众多病友指认刘陕西并非专家，而是”医骗”。

不久”蚂蚁菜”被撤职禁言，精品帖大量删除。他意识到血友病吧被”出卖”了！

网络维权之战

在愤怒、失望与悲伤的交织中，”蚂蚁菜”写下《血是什么味道》的帖子，引发全网轰动。

这是”蚂蚁菜”对商业巨头的”抗争”。

他赢了。2016年1月12日，百度宣布所有病种类贴吧全面停止商业合作，仅向权威公益组织开放。同年8月，新吧主刘陕西起诉”蚂蚁菜”名誉侵权，9月撤诉。

三年过去，他回归四川攀枝花人张建勇的身份，41岁的家庭教师。生活波澜不惊，唯有身体状况日益恶化，需要更频繁地注射凝血因子——血友病患者因缺乏凝血因子会过度出血，目前无法根治，只能终身注射。

生命的韧性

幼时他因瓜子大小的口腔破损流血一月，几近休克。更”恼火”的是内出血——关节积血导致滑膜增厚压迫血管，同时腐蚀骨骼致畸形，无法长时间行走。电动轮椅成为他最具性价比的购置。

“打针”融入日常生活，近两年有时每周一次，也常每周两三次，且从未足量注射。

长期注射导致血管严重萎缩。9月某天，父亲扎了10针才成功，打破之前8次的记录。如今他”抗争”的对手是时间。

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