罕见病高值药物首度纳入医保:从70万到3.3万的降价之路

记者:彭韵佳、龚雯、赵久龙

医疗行业通常将年度治疗费用超过百万元的药品定义为高值药品。虽然已有数十种罕见病药物被纳入医保范围,但此前从未有高值罕见病药品成功进入国家医保目录。

医保目录新增74种药品

12月3日,国家医保局宣布新增74种药品进入医保目录。备受瞩目的“70万元一针”的诺西那生钠注射液成功入选,同时进入医保的还有高值罕见病药物阿加糖酶α注射用浓溶液,该药年治疗费用也达百万元级别。这意味着罕见病患者将享受药品降价和医保报销的双重优惠。

抗癌药物未能进入谈判环节

然而,同样引起广泛关注的“120万元一针”抗癌药物阿基仑赛未能进入本次医保谈判。关于高值药品纳入医保的议题再次引发热议,反映了民众对“用得起药”的迫切需求。

医保目录调整的考量标准

为何部分高值药品能进入医保,而有些却被排除在外?医保目录在动态更新过程中,如何在“舍”与“得”之间平衡“民生经济账”?高值药品纳入医保是否会增加基金运行风险?未进入医保的高值药品如何提高可及性?记者对此展开深入调查。

从70万到“地板价”的奇迹

经过八轮激烈谈判,全球首款治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠注射液最终以每针低于3.3万元的“地板价”纳入新版医保目录。这一突破性进展源于国家医保局与企业约90分钟的艰苦谈判。

患者家庭的希望

2020年8月,诺西那生钠因“70万元一针”的天价引发社会关注;今年,该药价格降至55万元后再次成为焦点。

“这对患者而言是重要的人生转折点。”美儿SMA关爱中心主任邢焕萍表示,在收集的2000多例患者数据中,73%为6岁以下儿童。若不及时用药,重症1型SMA患儿可能出现肌肉萎缩,影响进食饮水,甚至危及生命。

治疗效果的见证

来自江西的患儿毛毛在10个月大时确诊SMA,两岁半时病情恶化。家人筹措资金为其注射了5针诺西那生钠,半年后行动能力明显改善。

“两年间,从国内上市到进入医保,这确实是个奇迹。”毛毛母亲表示,即使在医保谈判结果公布前,家人也已准备来年的治疗费用。“无论能否进医保,我们都要确保孩子持续用药。”

罕见病用药纳入进展

国家医保局医药服务管理司司长黄华波指出:“我们一直致力于将符合条件的罕见病治疗药品纳入医保支付范围。”本次目录调整新增7种罕见病药品,首次实现高值罕见病药进入医保,目前2021年版国家医保药品目录已包含40余种罕见病用药。

其他罕见病药物进展

除了诺西那生钠,用于治疗法布雷病、需长期使用的阿加糖酶α注射用浓溶液也以“远低于市场价”进入医保,此前该药年治疗费用超过百万元。

该药品生产方武田中国总裁单国洪认为,医保目录调整纳入更多罕见病创新药物,体现了相关部门支持具有显著临床需求和高价值药物的导向。

医保落地的挑战

进入医保只是高值药品普惠化的第一步。罕见病用药纳入医保的执行涉及各地医保和商保细则更新,需要定点医疗机构和零售药店的“双通道”保障药品供应和临床使用,打通患者用药“最后一公里”。

120万元抗癌药为何无缘医保?

中国首款CAR-T药物阿基仑赛注射液于今年6月获批上市,用于治疗复发或难治性大B细胞淋巴瘤。

高昂成本的原因

这袋看似普通的68毫升液体,因需使用患者自身T细胞进行个性化治疗,加上设备和耗材均按国际标准进口,导致成本“水涨船高”,最终定价达120万元。

关于阿基仑赛能否纳入医保的讨论引起广泛关注,但该创新药在通过谈判初步审查后,未能进入2021年医保目录谈判环节。

医保局的明确回应

国家医保局明确回应:由于价格远超基金承受能力和民众负担水平,该药不具备经济性而未通过评审,最终未获得谈判资格。

“我们正努力降低产品定价,但这需要时间。”生产方复星凯特总裁黄海表示。

医保基金的考量

“昂贵的药品费用不仅给民众带来沉重负担,也会对基金安全构成风险。”2021年国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰介绍,按限定支付范围,目前医保目录内所有药品年治疗费用均未超过30万元。

药品评审的多维标准

这一情形与2020年诺西那生钠因价格过高无缘医保相似。但价格是否是药品进入医保的“唯一标准”?

业内人士指出,与拥有成熟临床数据的诺西那生钠不同,CAR-T作为创新药,在临床使用范围、效果和真实世界数据等方面仍存在局限,现阶段纳入医保的时机尚未成熟。

综合评审体系

“药品进入医保需综合考虑参保人合理用药需求、药品临床价值、创新程度、医保基金承受能力等因素。”郑杰强调,医保谈判追求的是“合理价”,而非一味“砍价”追求“最低价”。

为提高谈判测算精准度,本次谈判首次制定药物经济学测算指南,统一测算标准。同时对40多位药物经济学专家进行系统培训,从临床疗效、安全性、经济性、创新性和公平性五个维度考察创新药物。

背对背测算机制

此外,2021年医保谈判对同一药品配置两名专家进行“背对背测算”。“虽然工作量增加一倍,但提升了评审质量和科学程度。”2021年医保测算的药物经济学组组长、北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩表示。

郑杰指出:“‘灵魂砍价’削减的是药品虚高的价格水分。”医保谈判是在患者需求、药企创新和基金承受力等多方博弈中寻求合理价格平衡点,在让更多参保人受益的同时,也为企业创新发展留出空间。

中国市场:以量换价的底气

根据国家卫健委等部门2018年联合发布的《第一批罕见病目录》,共涉及121种罕见病。

罕见病患者的困境

这些疾病虽然发病率低,但对每个患病家庭都是“百分之百”的打击。由于罕见病药品需求量小、费用高、替代品少,无药可用或用不起药都可能使患者陷入绝望,而进入医保则意味着“绝望中的希望”。

市场规模的独特优势

此前,很多人对高值药品进入医保持悲观态度。一方面,许多高值药品疗效显著,在疾病治疗领域处于垄断地位,药企缺乏降价动力;另一方面,价格过高的药品进入医保可能影响其他参保人权益。

“与国外不同,中国庞大的人口基数为罕见病提供了可观的市场。”上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示。

医保谈判的筹码

14亿人的健康福祉与中国市场,正是用销量换取低价的底气。国家医保局有关负责人介绍,对纳入谈判范围的药品,以“全国医保使用量”与企业磋商议价。许多独家药品进入国家医保目录后,可争取国内90%的市场,销量相当可观。

竞争带来的降价空间

作为高值罕见病药进入医保的开创者,诺西那生钠注射液谈判的成功经验值得借鉴。但不可忽视的是,所谓的“天价药”并非没有降价空间。

2021年6月,同样用于SMA领域的罗氏神经创新药物利司扑兰口服溶液用散进入中国市场。该药根据患者年龄和体重给药,加上赠药政策,2岁以下低体重SMA患儿用药费用远低于诺西那生钠,而我国SMA患者80%发病年龄在2岁以下。这一竞争对诺西那生钠的市场形成挑战。

未来展望

中国的销售市场加上竞争对手的出现,使国家医保谈判有底气争取到进口高值药品远低于国外市场的价格,甚至是全球最低价,也让更多好药、新药进入医保成为可能。

相对于认为此次高值药品进入医保只是偶然事件的观点,刘国恩表示,在现有规则下,评审专家在平衡价值与价格关系时,重点考虑个人负担过重的疾病,推动实现药品进入医保的突破,为患者切实“减负”。未来医保谈判可能为更多“高价药”亮起“绿灯”,这需要共同探索多方受益和促进创新的医保方案。

诺西那生钠注射液从去年与医保“擦肩而过”到今年“成功入场”,或许能为更多“天价药”进入医保提供思路和借鉴。

医保之外的普惠化路径

“医保追求的是战略性购买,既不拼‘最便宜’也不被‘天价药’吓倒。”金春林表示,医保通过“腾笼换鸟”,可持续地实现“人民至上、健康至上”的最大公约数。

多层次保障体系

首都医科大学国家医保研究院医药管理室主任曹庄指出,单纯依靠基本医疗保障不能解决所有患者使用高值药品的问题,还需要发挥商业保险、社会救助等多方作用,厘清责任边界。

技术革新的潜力

“技术创新能从根本上降低创新药物的成本与价格,为药品未来市场竞争和进入医保做好准备。”药明巨诺董事长李怡平表示,公司的CAR-T产品虽今年获批上市,但两年前已开始布局长期降成本发展战略,包括提高原材料使用效率、实施国产替代和加快新技术研发,以期大幅降低成本。

未来技术方向

以CAR-T产品为例,目前技术在以自体CAR-T产品上较为成熟,未来方向之一是研究异体CAR-T技术,即通用CAR-T。该技术如取得突破并成熟,就可以用健康人的T细胞制备通用CAR-T产品,同时供应更多患者使用,成本有望进一步降低。

同情用药机制

此外,“同情用药”方式既能帮助急需用药但无力承担高昂药费的患者,也能帮助企业获取更多真实世界验证数据。

“许多创新药上市后仍需大量真实世界数据验证安全与疗效。”华中科技大学同济医学院高级经济师陈昊表示,“同情用药”指由厂家直接提供临床研究用药,对参与临床研究的患者不收取任何费用,这样可以省去中间环节费用,为患者用药提供可能。

创新支付机制

也有业内人士建议,可研究高值药品的阶梯定价或财务分担机制,即按购买数量设置不同价格档位,或划定某些颠覆性创新高值药品的医保支付定额,而非无差别“划线”,从而增强高值“孤儿药”的可及性,在不过多增加医保负担的情况下,鼓励药企开发创新药物。

不放弃每一个小群体

“每一个小群体都不应该被放弃。”正如国家医保局谈判代表张劲妮在医保现场所言,人民健康至上,中国医保努力守护每名参保人的健康底线,这是不放弃任何患者的决心,更是一个国家对生命的尊重。

随着国家医保药品目录动态调整机制的逐步建立,药品常规准入和谈判准入规则日益明确,在兼顾患者需求和医保基金承受能力的同时扩大普惠性,将成为医药改革破局中的“不破之底线”。

原标题:从70万到3万,“天价药”降价之路

相关新闻

  • 女大学生一年两次捐造血干细胞救同一名患病女童

      近日,湖南城市学院大三学生何晴在中南大学湘雅医院顺利完成造血干细胞采集,成功捐献212毫升淋巴细胞混悬液。湖南元初生物从湖南省益阳市红十字会获悉,这是何晴同学第二次捐献造血干细胞,她的两次无私奉献,救助的是同一名患病儿童,彰显了生命接力的伟大意义。   2023年6月28日,何晴接到湖南省红十字会的电话,得知自己与一名罹患白血病的女童菲菲初配相合。经过严格的高分辨配型与全面体格检查,何晴完全符合捐献条件。当被询问捐献意愿时,她毫不犹豫地给出了坚定的回答:“我愿意!”   “是你的身体重要,还…

    行业动态 2024-07-05
  • 3D细胞培养:在体外给细胞“家”的感觉

    3D细胞培养:在体外给细胞“家”的感觉

    科研人员正在进行细胞培养操作。 近日,一项发表于国际顶级期刊《自然》的研究,公布了迄今最详尽、全面的人类心脏细胞图谱,涵盖了心脏8个部位的75种细胞状态。这一突破性成果,再次彰显了细胞层面研究的巨大价值与潜力。 在生命科学领域,细胞培养技术是探索生命奥秘、推动医学进步的基石。它使研究人员得以在体外深入研究细胞的生理与病理机制。然而,传统的二维平面培养方式,因其与体内真实微环境存在显著差异,所获实验结果往往与体内实际情况有出入。为了获得更真实、准确的实验数据,模拟体内三维结构的细胞培养技术——3D…

    行业动态 2023-07-24
  • 多地开启新一年惠民保:更多创新药被纳入

      近日,深圳、上海、福建厦门、广东东莞等多地陆续启动了2024年度“惠民保”的投保工作。   观察发现,新一年度的惠民保产品呈现出两个主要趋势:一是在保持保费不变的基础上,保障清单涵盖的药品数量及医疗服务项目有所扩充;二是多家上市药企,如恒瑞医药、泽璟制药等,近三年内获批的创新药物被纳入保障范围。   创新药加速对接惠民保障   随着各地惠民保新一年度的保障范围“扩容”,创新药物的可及性得到进一步提升。   例如,2024年度“沪惠保”将国内特药种类从36种增加至41种,海外特药从15种扩增至…

    行业动态 2024-04-30
  • 从“医药大国”加速挺进“创新药强国”

    生物医药科技创新与产业发展,是关乎国计民生与国家战略安全的核心领域,也是建设创新型国家、培育新质生产力的关键路径。作为深耕于此的实践者,湖南元初生物深知,必须持续强化基础科研与自主创新能力,将生物医药产业发展的主动权牢牢掌握在自己手中,为守护人民生命健康、贡献全球健康事业而不懈奋斗。 迈向自主创新,发展动能日益强劲 历经多年不懈努力,中国生物医药产业取得了令人瞩目的成就,完成了从仿制为主到自主创新的历史性跨越,正展现出日益强劲的发展势头。 基础科研水平实现跃升。数据显示,2023年,中国学者在《…

    行业动态 2025-04-16
  • 弥漫大B细胞淋巴瘤新治疗策略:免疫与靶向治疗时代下的进展解析

    弥漫大B细胞淋巴瘤新治疗策略:免疫与靶向治疗时代下的进展解析

    近日,高博医疗集团在“健康中国·博医同行”系列科普直播中,聚焦难治复发成人淋巴瘤与骨髓瘤的治疗之路。高博医学(血液病)北京研究中心·北京博仁医院成人淋巴瘤科克晓燕教授、胡凯主任、郑培浩医生、冯少美医生、郭玥潞医生,为患者及家属进行了全面科普,并结合实际病例深入解析了治疗中的关键问题与应对策略。 本文重点梳理克晓燕教授关于“免疫与靶向治疗时代弥漫大B细胞淋巴瘤的治疗策略”的核心分享,旨在帮助公众科学认识并深入了解弥漫大B细胞淋巴瘤的现代治疗进展。 过去几十年,淋巴瘤诊疗领域发展迅猛。分类从寥寥数种…

    行业动态 2026-03-25
  • 国内首款细胞疗法产品获批:定价和如何惠及更多患者引关注

      刚刚过去的6月,国家药监局宣布了10多个新药通过优先审批成功上市。   其中,国内首款细胞疗法产品——阿基仑赛注射液获批在业内关注度颇高,中国在细胞疗法产品上终于实现了“零的突破”。   作为深耕生物科技领域的创新企业,湖南元初生物持续关注着细胞治疗这一前沿领域的发展。此次国内首款产品上市,标志着我国在该领域迈出了关键一步,也为后续的创新研发注入了强劲信心。   细胞疗法因其高度的个体化定制特性,在研发与生产上与传统药物有显著不同。这也使得其成本构成复杂,市场定价备受关注。细胞治疗究竟是什么…

    行业动态 2021-07-05
联系我们

联系我们

130-7730-0777

邮件:info@yuancu.net

工作时间:周一至周五,9:30-18:30,节假日休息

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部